Wednesday, August 11, 2004

Amaurosi Congenita di Leber in italiano

Buongiorno a tutti! Sono Francesca, una ragazza italiana di 33 anni affetta dalla Amaurosi Congenita di Leber, LCA. Ho creato questo blog per diffondere e condividere informazioni utili su questa patologia. Tutte queste pagine sono in inglese – al fine di renderle accessibili al maggior numero possibile di visitatori – ma non esitate a contattarmi per email usando questo modulo e sarò felice di rispondervi in italiano.

In Italia esiste un’associazione no-profit che riunisce pazienti con LCA e le loro famiglie, denominata IALCA (Italian Association LCA), creata nel 1999 con sede a Pavia. La funzione dell’Associazione è quella di diffondere informazioni sempre aggiornate sulla patologia e di promuovere la ricerca, inviando campioni di sangue dei pazienti ai laboratori preposti e aiutando le famiglie a mantenere rapporti diretti con essi. Clicca qui per visualizzare il sito della IALCA, per contattarli, o per dare un contributo.

Un altro sito italiano interessante e informativo sulla LCA è quello dedicato a Matteo, un bambino fantastico e travolgente, affetto da LCA.

Cari saluti a tutti

Francesca - Parma

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